【為母則強】每晚醒來3次照顧罕見病女兒　單親媽陪女打破只能活12年斷言

「我的夢想是經濟獨立，報答照顧我、了不起的媽媽。」患肌肉萎縮症的Vivian一直對於媽媽的悉心照顧銘記心中，可知道她曾被指壽命只得12年，而她活多至少31年，Vivian現年43了。即使只能卧床、靠營養奶為生，但Vivian努力自力更生，創立了網店，為了自己及單親媽媽，努力活下去。

被醫生斷言最多活12年

綜合新加坡傳媒報道，現年69歲的楊艾薇（Ivy Yeoh）是位單親媽媽，她育有患罕見病的女兒維維安（Vivian Goh），Vivian在1歲時無法坐立，媽媽帶她到醫院檢查，當時被認定為發育遲緩，翌年2歲時確診患有脊髓性肌肉萎縮症（下稱「肌萎症」），當時醫生斷言Vivian的壽命最多只有12年，不過，在媽媽的愛與呵護下，活出奇蹟！

▲ 69歲楊艾薇是位單親媽媽，對罕見病女兒不離不棄。（網上圖片︰vivianbaokahliao.com）

單親媽照顧罕病女兒不眠不休

單親媽媽Ivy獨自照顧罕見病女兒不容易，由於「肌萎症」會逐漸侵蝕神經，神經無法掌控肌肉，致肌肉慢慢退化變成癱瘓。女兒原先還可以應付日常的自理，但刷牙、吃飯等逐步變得艱難，在19歲時，Vivian開始無法坐立，只能卧床，在24歲起出現吞嚥困難，只能通過胃管喝營養師調配的「營養奶」，媽媽表示開始的10年，每天凌晨1點、4點和7點都要起身給她餵奶，每晚醒來3次照顧罕見病女兒，基本上沒有睡覺。

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Vivian感受到媽媽的愛，感謝母親成為自己手腳，雖然身體有殘障，但她為了自己及媽媽努力生活，堅信「別人能做到的，我也能做到」的信念。無法上學的Vivian，看電視劇的英文字幕自學英語，亦自學中文、普通話，更擅長用電腦，初時用兩隻手指移動滑鼠，至手部肌肉退化無法控制，改用眼睛視線去操控電腦，而用電腦的技能正正活用在她的網店生意上。

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創業開網店自力更生

愛網購的Vivian早在90年代在網上售賣首飾、衣服等，之後更開設了網購生意平台，售賣的物品種類繁多，有大量的生活用品及食品，包括蛋糕、海鮮、飾物、卡通口罩等。她的供應商有些是朋友介紹，有些是她主動說服。

Vivian自知完全依賴單親媽媽，媽媽為了照顧她而不能去上班。她在自家網站介紹明言，夢想是經濟上獨立，可支持及報答了不起的媽媽。

去年，在友人協助下，Vivian將經歷寫成書《Bed-ridden and Unstoppable》，有書評介紹她積極面對人生，做出了正確的選擇，這一切都受到了媽媽的啟發。此外，媽媽楊艾薇和另外19位媽媽的故事，近日亦被收錄在《M/OTHER》一書，展示為母則強、感人的故事。

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責任編輯︰王明芳